Bokåret 2012

21 böcker hann jag ta mig igenom under året och nu ska jag välja mina fem favoriter. Det är alltid svårt att sålla men den som hamnar först på listan är given. Den som förvånar mest är boken på femte plats som  tillhör deckar genren som jag egentligen inte är så förtjust i men den här boken höll oerhört hög klass.

1. "Små solfåglar långt borta"

2. "Nästan hemma"

3. "Senior Peregrino"

4. "Filmberätterskan"

5. "Nattfåk"


Alla böcker finns samlade här:

John Grisham "Julfritt"

Jonas Helgesson "Grabben i graven bredvid"

Christie Watson "Små solfåglar långt borta"

Cecilia Samartin "Senior Peregrino"

Austin Wright "Tony och Susan"

Herman Rivera Letelier "Filmberätterskan"

Trezza Azzopardi "Ett blått brus"

Justine Levy "En ovärdig dotter"

Kim Thuy "Ru"

Katrine Kieri "Vem vågar sommaren"

Stefan Einhorn "Änglars svar"

Anna Fredriksson "Sommarhuset"

Katryn Stockett "Niceville"

Alexander McCall Smith "Extra bekvämt på safariklubben"

Johan Theorin "Nattfåk"

Paul Auster "Sunset Park"

Paul Harding "Tiden"

Donna Tarrt "Den lille vännen"

Anna Schultze "Att ringa Clara"

Jean Kwok "Nästan hemma"

Sofi Oksanen "Utrensning"

Små solfåglar långt borta

av Christie Watson

Jag gav förra boken jag läste högsta betyg men den här boken  är till och med bättre så nu vet jag inte hur jag ska göra med mitt betygsystem...:)

Det är en engagerande och finstämd berättelse om en tolvåring flickas upplevelser när hennes liv drastiskt förändras över en natt. Blessing bor med sin bror och föräldrar i en fin lägenhet med alla bekvämligheter i centrala Lagos. När mamman upptäcker att pappan har en älskarinna tar hon barnen med sig och flyttar ut på landsbygden till sin uppväxtby. Tillvaron i byn är helt annorlunda än vad Blessing och hennes bror är vana vid, här finns varken elektricitet eller rinnande vatten och mat är en bristvara. Till råga på allt är morfadern en hängiven muslim, medan Blessing är uppväxt i ett kristet hem.

Ja, Blessing har det inte lätt när hennes liv vänds upp och ner, men en som får det ännu värre är Blessings bror, Ezikel. Ezikel är allergisk och lider av astma men ute på landsbygden är medicin något som är svårt att få tag i plus att morfadern bestämt att Ezikel är helt frisk och endast behöver härdas...

Området där de bor är oroligt på grund av landets oljefyndigheter som helt kontrolleras av rika vita män. Unga killar i byn som kallar sig frihetskämpar sprider skräck i byn genom att beväpna sig och skjuta vilt omkring sig. Allt ställs på sin spets när mamman kommer hem med en ny vän, en vit man som jobbar på oljebolaget (som förövrigt är fågelskådare, därav bokens titel). Ezikel tappar fotfästet och söker sig till gängen vilket får förödande konsekvenser.

Boken är en blandning av spänning, dråpliga situationer, lärdomar och framför allt hoppet som aldrig slutar spira trots fattigdom, utsatthet och våld.

LÄS LÄS LÄS!

Betyg. 5++

Senior Peregrino

av Cecilia Samartin

Förra året läste jag Samartins senaste bok "Drömhjärta" och tyckte väldigt mycket om den. Jag hade alltså höga förväntningar på den här boken, "Senior Peregrino" som är hennes debutbok. Och jag kan säga att från första sidan införlivades förväntningarna. Jag bara älskar den här boken och kan varmt rekommendera den. Jag tyckte till och med att den är bättre än "Drömhjärta".

Boken handlar om Jamilet, en fattig flicka från Mexico. Jamilet är en vacker flicka som är född med ett stort födelsemärke som sträcker sig från hennes nacke ner till fötterna. Hon får själv inte vetskap om sitt födelsemärke förrän hon börjar skolan och barnen kastar sten på henne. Hela hennes uppväxt präglas av skammen över märket och när hennes mor dör flyr hon över gränsen till USA där hennes moster bor. I USA får hon jobb på ett mentalsjukhus och träffar där den mystiska Senior Peregrino. När senior Peregrino berättar om sin tid som pilgrim i Spanien utvecklas en vänskap mellan de båda.

Det är vackert, gripande och tänkvärt på samma gång. Jag läste lite i taget eftersom jag inte ville att boken skulle ta slut... och nu är jag lite ledsen över att behöva lämna Jamilet och senior Peregrinos sällskap.

Betyg: 5+

Tony och Susan

av: Austin Wright

Detta är en bok om en bok...Och boken som finns i boken "Tony och Susan" är en höjdare även om själva boken "Tony och Susan" inte alltid är det...Låter kanske krångligt men det fungerar riktigt bra. Spännande med boken är att den gavs ut för flera år sen men det är först nu som den upptäckts och fått stor uppmärksamhet - och den uppmärksamheten är den värd.

Susan får ett brev från sin före detta man Edvard som ber henne att läsa igenom en bok, "Nattdjur" som han skrivit. Eftersom hon alltid tyckt Edvard varit en usel författare så börjar hon motvilligt läsa boken. Hon upptäcker dock ganska snart, liksom vi som också får läsa Edvards bok, att historien är oerhört fängslande och nervkittlande. Sen får vi följa med Susan under några kvällar då hon sträckläser boken och vi undrar liksom Susan varför Edvard bett Susan läsa boken, finns det ett dolt budskap kanske?

"Nattdjur" är en grymt spännande historia som börjar med att Tony och hans familj beger sig ut på en lång bilresa på väg till en semestervistelse. De beslutar sig för att köra hela natten för att komma fram och på en öde motorväg möter de några män som kommer att rasera hela deras tillvaro.

Som jag inledningsvis skrev så är "Nattdjur" själva behållningen med boken - det är den historien som jag inte kan sluta läsa, som får mig att känna kalla kårar och som jag gladeligen skulle ge högsta betyg. Men som helhet når den inte ända fram, passagerna med Susan är lite långtråkiga och slutet blir jag besviken på.

Betyg: 4

Härliga damer

Bara ett litet tips som kan lätta upp i novembermörkret...

Vill man se en massa härliga damer med fantastisk klädstil så ska man inte missa den här stilfulla bloggen:
http://advancedstyle.blogspot.se/

Fototriss

Det var väldigt längesen sedan jag var med i Fototriss men när jag såg vad temat var kunde jag inte låta bli att göra ett inlägg. Portar och dörrar är tacksamma foto-objekt och de är alltid spännande att fota.

Här är min triss i dörrar:

Möt Malin - EBAW Week

Mitt liv kan utifrån se ut som alla andras, jag går upp och går till jobbet och kommer hem på eftermiddagen som många andra. Men där finns en stor skillnad, en hel del av min dag går ut på att skydda min hud så att den inte går sönder och bildar smärtsamma sår och blåsor. Att sticka en blodfylld blåsa, lägga om en sårig fot eller koppla på en påse med sondmat är vardagsmat för mig. Jag har nämligen hudsjukdomen epidermolysis bullosa. Den innebär att min hud är ytterst skör och minsta tryck kan få den att brista vilket leder till sår som i sin tur lämnar efter sig ärr. Varje dag, året om måste jag bandagera utsatta ställen på kroppen såsom fötter, armbågar, axlar med mera.

I mitt fall känner jag dock ofta att egentligen är huden en baggis – det riktigt jobbiga med sjukdomen är att den inte bara nöjer sig med att sitta i huden utan även påverkar organen inne i kroppen och då främst alla slemhinnor. För min del har jag alltid haft stora problem med min hals och mun där blåsor och sår gjort att min hals numera är helt oanvändbar. Jag får mat och näring direkt in i matsäcken genom en sond eller ”knapp-i-magen” som det kallas också.

Jag försöker leva fullt ut så mycket det bara går trots att min typ av EB anses som en av de allvarligaste och mest handikappande. Visst finns det mycket som jag inte kan göra, jag skulle kunna rada upp en lång lista men jag vill hellre fokusera på det jag faktiskt kan göra. Man blir mer tacksam för allt man lyckas göra när man är medveten om sina begränsningar.    

Trots att mina händer är tydligt märkta av sjukdomen, så låter jag inte det stoppa mig från att flitigt använda dem. Eftersom händerna är så utsatta och ständigt bildar nya blåsor så har de krympt och fingrarna kroknat en hel del genom åren eftersom ärrvävnaden gör att huden blir mindre flexibel. Ändå är jag så tacksam för att de fortfarande fungerar så pass bra. Jag kör bil, målar tavlor och jag designar och tillverkar även smycken. Just nu är jag väldigt inne på att sticka och jag kan till och med själv ibland förundras över vad mina små förvärkta händer faktiskt kan åstadkomma. Att vara utrustad med en stor portion envishet och en enorm vilja hjälper mycket när man har EB!

Efter att ha levt med EB i snart 40 år kan jag säga att vad det gäller behandlingen av sjukdomen så har den inte förändrats mycket på alla dessa år. Det är fortfarande bara förebyggande vård som gäller genom att skydda med förband. Det finns ännu ingen effektiv eller säker metod att förhindra sjukdomens framfart för tusentals drabbade och det är därför vi behöver uppmärksamma sjukdomen så att alla blir mer medvetna om vad den innebär.

Tack för att du läser detta! Stöd gärna EB-föreningen genom att köpa en fjäril!

…och tack till dig också Malin för att du vill dela din vardag med oss!

Malin är även föreningens duktiga redaktör av Debra Bladet som ges ut till alla medlemmar som delas ut tre gånger per år!

Möt Theo - EBAW Week

Theo är 7 år och har recessiv dystrofisk EB

Theo är en glad och positiv kille som trots sin sjukdom - som innebär mycket smärta - oftast har ett leende på läpparna. Hans stora intresse är Star Wars och denna vår som gick blev han nominerad av en sköterska på BUS i Lund (Barnsjukhuset) och hela familjen fick åka i väg på en weekend till Legoland i Danmark, en helg med Star Wars-tema i parken.

 Theo och Darth Vader

Theo går nu i 1:an på en lite mindre och familjär skola utanför Lund i Skåne där han stormtrivs! Det är en jättebra klass med helt otroligt förstående barn och föräldrar och det betyder jättemycket för vår familj. Redan första dagen i förskoleklassen gick Theo runt med sin dåvarande assistent och berättade vem han var, vad han hade för sjukdom och varför han sitter i rullstol mm. På så sätt undviker man jobbiga frågor och att alla skall titta på hans bandage.

Vi hade en negativ period i våras då den förre assistenten slutade, vilket vi visste om i god tid men skolans ledning tog inte det så allvarligt och trodde man kunde tillsätta vilken person som helst till Theo. När det gäller ens barn så ger man sig inte och vi fick till slut igenom våra önskemål. Trots ett bakslag mitt i semestern har vi nu fått det att fungera utmärkt och det känns så tryggt. Inte alltid det krävs erfarenhet som vi gick mycket på. Man kan vara yngre och ta STORT ansvar. Nu har vi en 1:a och en 2:a i fall den ordinarie är sjuk och Theo ändå skall kunna gå i skolan då han numera har skolplikt.

Då Theos vänsterfot helt saknade hud när han föddes har medfört att huden är än mera tunn där, om den ens får vara hel någon längre period än ett par dagar. Oftast har han stora, öppna sår ovanpå foten. Det är inte lätt med skor och han går inte så många längre sträckor utan mer ”på stället”. Därför sitter Theo i rullstol.

Theos diagnos innebär att även hans slemhinnor är drabbade och det innebär att han ofta har blåsor i munnen och i halsen. Det innebär mycket smärtor. Theo tar även dagligen medicin för magen som skall göra det lättare vid toalettbesök, som annars kan vara en mardröm för även där kan det bildas blodblåsor som spricker och det gör rejält ont på honom.

Vissa dagar så kan Theo inte öppna sina ögon för det bildas blåsor även bakom ögonen och då gör det ont för att öppna dem! Han får då ligga i ett mörkt rum med bindel för ögonen och få smärtdroppar och bakteriedödande salvor med jämna mellanrum. Vissa omgångar är lindrigare än andra. Theo är en envis person och vill ofta att man ska följa med honom in på toan för att prova om han kan se i mörkret där. I väntan på att kunna se igen ligger han och lyssnar på CD-skivor eller så läser vi i någon bok eller ligger och småpratar. Sådana dagar behöver Theo hjälp med ALLT! När han väl kan se igen så dansar vi segerdansen här hemma! Saker som är givna för oss andra som inte lever med EB. Det kan även bildas ärrbildning på hornhinnan efter en sådan här omgång.

Trots att Theo vet vilken smärta han kan få av såren så har han lite svårt för att vara stilla då han är en sprallig och glad person. Är olyckan framme så innebär det flera dagars smärtor, svårt att gå och röra sig. De värsta ställena är då rumpan och knäna.

Sjukdomen innebär mycket omläggningar av såren som uppstår, han badar två gånger i veckan och i badvattnet finns några matskedar klorin för att ta bort bakterier i såren. En gång i månaden åker vi till sjukhuset i Lund och hämtar nya bandage och träffar hudläkare. Vi har även återkommande besök bokade hos allmänläkare, dietist, tandläkare och ögonläkare.

Vid behov så får vi hjälp av kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Det är ett mycket bra team knutet kring Theo som underlättar mycket i vår vardag. Vi är glada att vi tillhör Region Skåne.

Theo kan inte gå ut i gatan hemmavid och leka med andra barn för han måste alltid ha en vuxen med sig, precis som han i skolan har sin assistent. Sjukdomen innebär stora begränsningar i leken, det måste vara lugna lekar eller på Theos sätt. Ibland tar han med en kompis hem eller så följer någon av oss föräldrar med honom för man kan inte lämna över ansvaret på andra då han är så ömtålig. Theo är lite frustrerad emellanåt för han vill ju också vara ute och leka men det går ju inte på egen hand.

Vi har numera kontakt med den förra assistenten på fritiden via LSS (Lagen om särskilt stöd) där vi blivit beviljade 12 timmar i månaden för ledsagarservice. Då kommer Theo ut på äventyr utan oss föräldrar och det uppskattas oerhört av Theo. Det är tryggt för oss föräldrar också då de vet allt om Theo och hans sjukdom.

Theo har börjat fundera mer och mer på sin sjukdom och sa en dag att han ville dö och vakna upp utan EB . Han tycker även att det är jobbigt när personer tittar och viskar. Det värsta är när vuxna personer beter sig på det sättet men det handlar ju oftast om okunskap. När vi är ute bland folk och de frågar på rätt sätt så svarar vi gärna. Theo har också märkt skillnaden och blivit så bra på att själv berätta om sin sjukdom!

Vi har berättat om hans tankar kring sjukdomen för personalen på sjukhuset och både de och vi känner att det nu är dags för en samtalskontakt för Theo.

Det är inte bara blåsorna på huden som besvärar personer med EB,

som ni kan läsa här är det även ögon, kunna äta ordentligt, tänder,

men även tankar barnet själv kan ha kring sin sjukdom.

Vill ni veta mer om EB – gå in på vår hemsida www.ebforeningen.se för att läsa mer!

Tack Annika för att du ville berätta om Er tillvaro!

Möt Mikaela - EBAW Week

Vi har träffat Maria, hon bor i Halmstad och den här berättelsen kommer att handla om hennes dotter Mikaela som föddes med en svår EB simplex variant. Dottern Mikaela är idag 4 år och de kämpar dagligen med hennes sjukdom och saker som kunde ha varit annorlunda idag om läkare haft kunskap om hennes ovanliga diagnos och lyssnat bättre när föräldrarna till Mikaela påpekat viktiga saker man måste tänka på när man hanterar ett EB-barn.

Maria berättar:

När Mikaela föddes var det ingen som visste att det var något fel. Vi uppmärksammade att lilla Mikaela hade lila naglar, hon ville ej ta bröstet för att ammas och hon hade en liten blåsa på fingret när hon föddes. En barnläkare kom för att titta på Mikaela och samtidig ta foto på hennes naglar men sen gick han utan att säga något till oss vilket kändes nonchalant. Vi blev utskrivna, vi tyckte fortfarande dessa saker var lite konstiga, men tänkte att det kanske berodde på att Mikaela fick förlösas med kejsarsnitt och att det hängde ihop med detta.

Familjen åkte hem, Mikaela ville fortfarande ej ammas – de visste ju inte att hennes slemhinnor var så känsliga att blåsor uppstod då. Efter två dagar upptäckte de en jätteblåsa på pekfingret. De åkte in till sjukhuset i Halmstad - där var det ingen som visste något. De blev inlagda och de försökte plåstra om Mikaela. Det var nu man upptäckte att Mikaela inte tål tejp mot huden.

När de satt en nål i armvecket och tejpade runt lossnade hela skinnet och åkte av och läkarna visste fortfarande inte varför. De fick träffa en barnläkare som försökte hitta information och det slutade med att sköterskan Agneta Gånemo kom till sjukhuset. Hon förklarade att hon misstänkte Epidermolysis Bullosa (EB). Hon förklarade lite vad de kunde göra, hur de skulle sköta henne tills de fick reda på undergrupp. Agneta hjälpte med bandagering/plåster och hade med sig material till Mikaela. Sen skulle det tas biopsi och massa blodprover på Mikaela som skulle skickas till Tyskland för att få reda på vad Mikaela hade.

Lilla Mikaela blev dock bara sämre, de fick sond mata henne för hon hade så mycket blåsor i munnen. Utbredningen av blåsorna börja visa sig, alla som haft med EB drabbade att göra vet att om man inte tar hål på blåsorna fortsätter de växa och breda ut sig. Blåsor bildades även runt sonden de tvingats sätta in åt Mikaela för att hon skulle få i sig näring. Mikaela åkte in och ut på sjukhuset ständigt och hon skrek dag och natt. Vid ett blöjbyte så märkte Maria att ändtarmen höll på att åka ut på henne och de fick åka in på sjukhus igen. Under tiden fick Maria reda på att proverna som skulle skickas till Tyskland aldrig kom fram, de hade slarvats bort.

Mikaela blev bara sämre och höll på att dö. De fick åka akut upp till Uppsala med ambulansflyg – Maria minns hur de fick akut -döpa Mikaela på sjukhuset i Halmstad innan de åkte upp till Uppsala. Nu hade Mikaela hunnit bli 3 månader, den andra hud biopsin togs i Uppsala. Maria hade aldrig fått veta att det fanns ett specialistteam där som har hanterat EB patienter tidigare.

De fick träffa Hudläkarna Anders Vahlqvist och Marie Virtanen. Innan hon kom upp till Uppsala – och orsaken att det blev så akut- var att hon fått en prolaps i tarmen. Det förklarade varför hon skrikit sig igenom de första månaderna – ingen hade ju vetat vad det varit för fel. Detta hade de aldrig varit med om tidigare med EB barn sa de i Uppsala.

Mikaela hade ont och skrek hela tiden. Hon blev undersökt i halsen för att se hur det såg ut och få reda på varför hon inte kunde svälja - under ingreppet tejpade de för hennes ögon och när de träffade Mikaela efter ingreppet hade skinnet runt ögonen lossnat och hon såg hemskt ut - fastän Maria hade lagt speciella plåster och spray och en skriven lista på vad de inte fick göra så brydde de sig inte att läsa det.

Bilden är tagen efter operationen då Mikaelas ögonlock tejpades.

Familjen fick åka hem till Halmstad där de blev inlagda ett tag till. Maria säger att de vistades väldigt mycket på sjukhuset under Mikaelas första 1 år.

Nu blev Mikaelas problem värre - prolapsen försämrades så hon skulle få komma till sjukhuset i Lund för att genomgå en operation där de skulle ta bort 4-5 cm av tarmen. Under operationen tejpade de Mikaela igen – trots att Maria tydligt sagt att de absolut inte får sätta tejp på hennes hud! Hon hade även skickat med tydlig information i barnsängen Mikaela åkte med – men det är helt klart stor brist på hantering av information och kommunikation bland läkarna. Resultatet av slarv kan vara livsfarligt för ett EB barn. - Mikaela drabbades återigen av hud avlossningar till följd av tejp under operationen.

Operationen misslyckades, prolapsen var tillbaka (tarmen åker ut) och Mikaela skrek fortfarande dag och natt. Vi åkte in till avdelningen, läkaren där frågade oss vilka mediciner Mikaela tar. När de talade om att hon tog Mycostatin (mot torsk – vanligt hos småbarn) frågade läkaren om vi provat ta bort den? Nej svarade Maria och då sa läkaren att man kan få ont i magen av den. Efter ett par dagar var Mikaela mycket bättre och prolapsen hade gått tillbaka! Inget mer skrik och gråt! Vi frågade läkaren efteråt varför ingen upplyst om detta tidigare och fick svaret – det står inte i läkarboken!? Detta var före undersökningen som ni kommer få läsa vidare om - som alltså gjorde att Mikaela slutligen fick stomi. Läkarna tror fortfarande att prolapsen beror på muskeldystrofin… men det gör inte vi säger Mikaela.

Vi fick alltså åka tillbaka till Lund för undersökning 3-4 veckor efter operationen. Läkaren var så hårdhänt – inte alls så försiktig man måste vara när man hanterar ett Eb barn. Han stack in ett stift (de var så de förklarade ingreppet) för att kunna undersöka hur trångt det var i tarmen. De hittade inget konstigt, de fick åka hem – Mikaela blödde ganska mycket under undersökningen men det var normalt sa läkaren.

När de väntade på taxin började Mikaela kräkas. När de kom hem gav de henne mat i sonden och hon kräktes upp allt så sonden åkte ut. De fick åka upp till sjukhuset i Halmstad – Nu började jag vara jävligt förbannad säger Maria. Jag sa till läkaren flera gånger - Undersök henne mage - UNDERSÖK HENNES MAGE!

Men det ser bra ut var utlåtandet. På kvällen fick hon feber, kunde fortfarande inte behålla maten och nu hade hennes hjärta börjat påverkas. Maria kommer ihåg personalen på sjukhuset som snabbt började springa runtomkring dem och vi fick åka akut upp till Lund igen med Ambulans.

Mikaela hade drabbats av förgiftning! Vid den tidigare undersökningen av Mikaelas tarm hade de punkterat tarmen på henne och avföring hade nu läckt ut i buken. Det blev operation igen och på grund av den tarmperforationen som uppstod vid undersökningen har Mikaela stomi idag. Maria har frågat läkaren vid undersökningen om han läst på om EB barn? Han hade inte förstått att de är lika känsliga inuti som utanpå. Maria säger att hon i detta läge inte hade vare sig huvud eller ork att anmäla händelsen utan allt fokus låg på Mikaelas tillfrisknande. Dom kunde inte få bukt med infektionen heller och efteråt var Mikaelas tillstånd väldigt kritisk ett tag.

Det är svårt att sköta en stomi när man samtidigt måste hantera blåsor och sår som uppstår hela tiden.

Det Maria känner är mest tråkigt med allt är att de agerat så nonchalant mot henne. - Det är en lång historia vi gått igenom med undersökningar säger Maria. Vid det andra tillfället då Mikaela sövdes fick inte Narkosläkaren i Lund informationen om Mikaelas tillstånd. Det var andra gången detta hände – att information inte funnits om Mikaelas EB och hur hon ska hanteras.

Narkosläkaren bad så mycket om ursäkt och att han inte hade fått den informationen och han nu skulle meddela alla via datorn om vad som skett. Sköterskan kommenterade tejpningen med – Det är sådant som händer..

Under dessa tre år har det hänt många tabbar, flera tarm perforationer, undersökningar utan att ge Mikaela narkos eller lugnande och vid upprepade tillfällen varit dålig kommunikation emellan vårdpersonalen. Saker som har gett Mikaela men för livet.

Efter 2-3veckor fick Maria reda av läkarna i Uppsala vad Mikaela led av, EB Simplex och muskeldystrofi. Maria fick också reda på att dessa barn inte klarar sig länge max ett år.

Idag är Mikaela alltså 4 år, de tar dagen som den kommer eftersom det varierar hur Mikaela mår från dag till dag. Då hon har en bra dag är hon pigg, hon vill göra saker. En dålig dag är det precis tvärtom. Mikaela har mycket invärtes problematik med sin EB, sådant som inte alltid syns utåt.

Ibland har hon sår från huvud till tå, vi bandagerar henne varje dag. Hennes sår verkar inte ge några ärr men det syns på huden där hon får upprepande blåsbildning. Mikaela har mycket problem med urinblåsan, när de genomförde tidigare nämnda operationer satt de in katetern och förstörde då urinvägarna som är lika känsliga. Mikaela har under lång tid haft stora smärtor när hon kissar, det kommer ibland ut blodkoagel. De har sett på röntgenbilder vad de tror är små blåsor runt urinblåsan och det är väldigt smärtsamt. Läkarna anser att de inte kan göra något mer, när det är som mest smärtsamt kan vi ge smärtstillande morfinpreparat.

Det är väldigt svårt för henne med smärtorna, hon är infektionskänslig och har dåliga luftrör. Läkarna har konstaterat att Mikaela har astma och hon får även ha inhalator.

Vi har försökt ordna så Mikaela kan vara lite på Allerigdagis – vi tror att det kommer gå bra. Det brast även här i kommunikation mellan rektor och personal. När Mikaela kom till inskolningen visste ingen något om Mikaelas sjukdomsbild. Ändå hade Maria informerat rektor om hennes behov. Kuratorn som Maria pratar med har gett info att Mikaela ska placeras i en liten grupp med 5-6 barn. När hon kom dit första gången frågade personalen: Vad är det hon inte äter, vad är det hon är allergisk mot? Jag sa då att Mikaela inte är allergiskt mot något alls…

Det visade sig att det var 22 barn i gruppen och 3 personal. Vem skulle ta hand om Mikaela som kräver extra vård men absolut inte kan puttas i golvet av ngt annat barn – vilket ju hände på ett dagis. I en grupp på 5-6 barn är infektionsrisken inte så stor, men bland 22 barn i grupp finns det många snoriga rinnande små näsor.

Maria känner att personalen försöker, det är ju inte deras fel att upplägget blivit fel. Mamma Maria samordnade ett möte med läkaren, rehabiliteringen och alla inblandade samt 2 personal från dagis. Hon ville att de skulle ge info - FÖRA VIDARE om man kanske måste ge info till ny personal, vikarier, andra föräldrar osv. Jag har försökt ordna så hon ska ha en egen resurspersonal som kan ta hand om Mikaela när hon stöter sig eller ramlar. Nu är nästa steg att få ett ok och förhoppningsvis godkänner de som bestämmer, de har minskat gruppen till 15 barn.

När jag frågar Maria om vad hon skulle önska sig mest just nu för att underlätta vardagen i familjen så svarade hon – Jag önskar att det skulle fungera bättre men material till Mikaela. Jag lämnar in listor på bandage mm som hon behöver för sin omvårdnad ungefär en månad innan, ändå när jag ska hämta upp är det glömt att beställa, vissa saker har ej kommit, de har bytt leverantör, artikelnummer osv. det skulle underlätta oerhört för oss om vårdcentralen kunde se till att sakerna vi behöver alltid finns för Mikaela.

Under denna intervju av Mikaelas mamma Maria vill hon egentligen aldrig under hela berättelsen klaga på någon inom personalen på sjukhuset, dagiset osv även om vi kan tycka att hon har all rätt till detta. Hon vill bara att självklarheter ska fungera, att bli behandlad med respekt, att bli lyssnad på och hon vill absolut inte bli ovän med någon personal på ex Mikaelas dagis – jag vill komma överens med dem som skall ta hand om mitt barn! Kanske man dock kan hjälp någon annan i liknande situation genom att berätta om sina erfarenheter.

Efter intervjun har Maria hört av sig och berättat att de fått ok om resursen på dagis. Tyvärr var denna resurs inte bara för Mikaela utan en extra resurs för dagiset så man kan hålla extra kolla på barnen OCH Mikaela. Maria undrar hur de har tänkt men hon tänker absolut ge det en chans och så får vi se vad som händer säker hon.

Maria säger att hon är så trött på att jaga folk, att man hela tiden ska skrika för att få den hjälp man behöver. Jag jagar försäkringskassan varje månad om utbetalningar, jag jagar socialförvaltningen angående min ansökan som redan har tagit flera månader utan besked och sen till det får jag jaga vårdcentralen för material till Mikaela.

När jag kontaktade Maria för den här intervjun ville jag att hon skulle ge oss en inblick i hur det kan vara att bli förälder till ett litet barn med EB.

Detta är vanliga problem som kan uppstå och hur det kan vara när man som förälder bara vill få den absolut bästa omvårdnaden och möjligheter att få kunna ta hans om sitt barn. Dessa fjärilsbarn som är så älskade men sköra och känsliga…

 Vi säger ett stort tack till mamma Maria som ville vara med under denna Eb vecka och berätta sin historia och erfarenheter kring att få ett barn med EB.

TACK!

Filmberätterskan

Av: Hernán Rivera Letelier


En liten bok med mycket hjärta är detta. Berättelsen om den lilla flickan som kan återberätta en film bättre än själva filmbesöket charmar en hel by och mängder av bokläsare.

Flickan bor med sina fyra bröder och sin far i ett litet gruvsamhälle i norra Chile. Här finns inte mycket att göra så biobesöken är många men kostar också pengar. När fadern förlorar sitt jobb efter en olycka i gruvan har han inte längre råd ta alla sina barn på bio. Han kan inte heller själv ta sig till biografen då olyckan gjort honom invalidiserad så han skickar iväg sin dotter på bio för att hon sen ska återberätta filmen för honom. Hon visar sig ha en stor talang för filmberättande, med stor inlevelse återger hon allt som utspelar sig på vita duken. Snart kommer grannarna och vill lyssna också och ryktet sprider sig om den förtjusande filmberätterskan. Snart har hon hela byn som publik då fler och fler hellre hör henne berätta än att själva gå och se filmen.

 

Efter några år kommer dock ett klart hot mot flickans popularitet, den första TV:n kommer till byn och snart konkurrerar den ut filmberätterskan och med ens förändras flickans liv.

Boken är endast på drygt hundra sidor men det är väl använda sidor för här ryms både arbetarklassens kämpande, en liten flickas utsatthet och familjerelationer. Boken ska bli film och den vore verkligen intressant att se.

Betyg: 5

Tre böcker på en gång!

Tre böcker som jag läst och inte skrivit om kommer här med varsin kort sammanfattning:

Vem vågar sommaren?
av: Katarina Kieri

Den här boken påminner ibland om "Sommarhuset" men den saknar samma fina miljöbeskrivning. Här är det en kvinna som under några veckor mitt i sommaren lånar en grannes sommarhus. Här ska hon vara helt ensam då hennes barn tillbringar två veckor hos exmannen. Det händer inte speciellt mycket, hon går omkring i huset och omgivningarna, möter en granne ibland och tar cykeln till affären i byn. Allt är vardagligt och bekant och när grannens man dyker upp allt oftare skapar det en spänning och nerv i handlingen.
Betyg: 3




Ru
av: Kim Thuy

När jag börjar läsa den här boken tror jag att jag kommer att älska boken, den har alla förutsättningar för att bli en favoritbok för mig. Men sen tröttnar jag av någon anledning, jag kan inte säga exakt vad det är men jag tappar intresset för handlingen. Läser dock igenom den ändå, den är skriven i korta kapitel och på få sidor. Boken är en beskrivning av författarinnans liv och flykt från Vietnamn till Kanada och har fått fina recensioner och utmärkelser.
Betyg: 2




En ovärdig dotter
av: Justine Lévy

En fin och stundtals humoristisk beskrivning av en kvinna som under kort tid förlorar sin mamma samtidigt som hon själv blir mamma för första gången. Den här boken gillade jag, den är lättläst och tankarna som man får ta del av intressanta. Justine Lévy har även skrivit "Vi ses på Place de la Sorbonne" som även den skildrar relationen mellan mor och dotter, har inte läst den men kan mycket väl tänka mig att jag kommer göra det. Båda böckerna är baserade på Justines liv.
Betyg: 4

Änglarnas svar

av Stefan Einhorn

Det här är en liten roman om människans stora förmåga att vara god. Trots de hemskaste förhållande, med koncentrationsläger och misär så vinner godheten här och hela boken andas hopp.

Kort om handlingen: En svensk familj anställer en barnflicka, Hanna, för att ha hand om deras lille son. Hannas förflutna i Polen under kriget kommer att leda till att hela familjens liv kastas omkull.

Jag gillade den här boken väldigt mycket. Språket är enkelt och kanske inte speciellt poetiskt men det spelar ingen roll här för här är själva berättelsen i fokus. En berättelse som gör starkt intryck på mig, så starkt att jag ger boken högsta betyg:
Betyg: 5

Sommarhuset

av Anna Fredriksson

Det första som kommer upp när jag tänker på denna bok är att det var en tung bok att läsa. Den börjar med att huvudpersonen, Eva, bevistar sin mammas begravning och man kommer direkt så nära inpå Eva att det är på gränsen till smärtsamt att läsa.
Sen fortsätter det i lite samma stil, det handlar om hur Eva tar sig igenom den första tiden efter moderns bortgång, om hur arvet efter mamman måste fördelas mellan de tre syskonen. Tre syskon som inte umgåtts på flera år. De tillsammans ska ta hand om sommarhuset ute i skärgården och spenderar några veckor ihop på ön. Det blir några jobbiga veckor då känslorna svallar.

Som sagt är det en tung bok om tuffa saker och det är svårt att inte bli berörd. Jag har ibland svårt att förstå hur Eva handlar men även hennes syskon är ofta irriterande jobbiga. Det jag gillade bäst med boken är beskrivningen av sommaren i sommarstugan - här finns alla detaljer som är så självklara i ett sommarboende i skärgården - allt briljant återgivet.

Betyg: 3

Niceville

av: Kathryn Stockett

Jag har både läst boken och sett filmen. båda var riktigt bra men boken var ändå snäppet bättre. Filmen var mer tillrättalagd och andades lite för mycket Hollywood ibland, boken kändes mer äkta. 

Handlingen i boken: (text hämtad från Bokus) 

Genom sitt arbete får hon kontakt med den svarta hemhjälpen Aibileen, som har förlorat sin ende son men uppfostrat och älskat sjutton vita barn. Deras möte blir början på en udda och också farlig vänskap. 

Tillsammans med en annan svart hemhjälp - den egensinniga och smarta Minny - bestämmer sig Skeeter och Aibileen för att skriva en bok som skildrar verkligheten i staden som de kallar Niceville. De skriver om hur de svarta har förnedrats och diskriminerats. Men också om deras drömmar, längtan och hopp. Arbetet med boken kommer att förändra deras liv för all framtid.

När societetsflickan Skeeter återvänder till hemstaden Jackson i Mississippi efter avslutade universitetsstudier, faller hon tillbaka i sitt gamla liv med bridgespel, tennis och välgörenhetsbaler. Men något hos henne har förändrats; hon vill mer och ser nu annorlunda på tillvaron. Hon drömmer om att bli författare och får så småningom ett jobb på lokaltidningen.

Det är svårt att förstå att det faktiskt inte var så längesen som detta var vardag i USA:s södra regioner. Jag tänker på vilken otroligt utveckling som skett på dessa år och hur stort det verkligen var när de för några år sen fick en svart president - något som man givetvis förstått innan var stort men med boken fick man ännu en dimension. 
Bokens betyg: 4+

Veckans fönster - somrigt

Nyinköpta blommor får sola sig en stund i sommarfönstret.

Fler sommarfönster finns här!

Extra bekvämt på safariklubben

av Alexander McCall Smith

Mma Ramotswe får ännu ett knivigt fall att reda ut i den här elfte boken om Damernas Dektektivbyrå. Efter alla böcker i serien har karaktärerna i boken blivit mer som bekanta och det märks också i boken eftersom detektivfallen får mer stå i bakgrunden, istället handlar böckerna mer och mer om huvudpersonernas liv. Den här gången är det Mma Maktusis fästman som råkar illa ut då han blir påkörd av en bil och hamnar på sjukhus.



Konstigt nog tröttnar jag inte på dessa historier, jag tror att det beror på att de är skrivna med sån kärlek och ömhet till både karaktärerna och landet Botswana. Det är en bok som tuffar på i sitt långsamma tempo, vill man har aktion så får man söka sig till något annat. McCall Smith kryddar som alltid sin historia med kloka ord om livet i stort.

Betyg: 3

Nattfåk

av Johan Theorin

För fyra år sen läste jag Theorins debutbok, ”Skumtimmen” och jag som vanligtvis inte läser så mycket deckare tyckte den var riktigt bra. Nattfåk är andra boken från samme författare och jag tycker den är ännu bättre än sin föregångare. Jag skulle kategorisera den som en blandning mellan roman, spökhistoria och thriller. Anledningen till att jag ville läsa Theorins böcker är att de utspelar sig på Öland och eftersom jag brukar besöka ön på våren så känns det passande att läsa hans böcker där på plats. 

De första kapitlen skrämmer mig ganska mycket och jag undrar om jag verkligen ska våga ligga och läsa hans böcker i den miljön som jag befinner mig i - en gammal arbetarlägenhet från tidigt 1900-tal på södra delen av ön. Som tur är så är inte hela boken lika intensivt spöklik utan jag kan läsa vidare. Det är annars en intensivt spännande bok där man flera olika personers liv vävs samman. Allt kretsar kring en gammal gård vid östersjökusten som kännetecknas av två fyrar. Hit kommer en familj från Stockholm för att renovera upp gården och starta ett nytt liv långt borta från storstadens stress. Samtidigt härjar en inbrottsliga runt på ön och de tar sikte på den gamla gården. Men på gården dröjer sig skuggor från det förflutna kvar och i ladugården hörs steg och röster under mörka nätter. 

Det som jag gillar bäst med boken är dess fina beskrivning av landskapet och folket som bebor ön. Författaren lyckas fånga atmosfären på ön och det märks att han vet vad han skriver om.  Sen lyckas han verkligen skrämma mig också vilket ju är en bedrift! 

Betyg: 4+

Sunset Park

av Paul Auster

Auster tillhör en av mina favoritförfattare. Jag läste hans Slumpens musik för flera år sen och tyckte att det var en av de underligaste och mest fantastiska bok jag läst. Jag har även läst New York triologin, faktiskt två gånger, samt några fler titlar. I hans böcker finns alltid klurigheter och lekfulla vändningar som man överraskas av och det är det som gör hans böcker så bra.

De där överraskningarna och underfundligheterna fattas dock i den här boken, vilket ju är synd eftersom det mer bli en vanlig bok bara utan någon större tvist eller klurighet. Det är trots allt en mycket bra berättelse som man har svårt att lägga ifrån sig. Auster har ett sätt att skriva som alltid engagerar och det är inte svårt att ta till sig karaktärernas personligheter.

I centrum står Miles, en kille som hastigt flytt från sin familj och hållit sig gömd i sju år. Anledningen till flykten är hans halvbrors tragiska dör som han känner skuldkänslor för. Efter ett kringflackande liv slår han sig ner i Florida där han träffar kärleken i den unga Pilar. Omständigheter gör sen att han tvingas lämna Pilar och resa tillbaka till sin hemstad New York. Hans gode vän Bing låter honom flytta in i det rivningshus som han ockuperar tillsammans med två kvinnor. 

Betyg: 4

Tiden

av Paul Harding

Pulitizerprisvinnaren Paul Hardings debutbok är kort men oerhört innehållsrik. Den skildrar en mans sista dagar i livet och man får följa med på en vacker resa i tid och rum.

George ligger på sin dödsbädd och glider in och ur medvetandet, vid hans sida samlas hela familjen men George är knappt medveten om barnbarnen, frun, systern och barnen som omväxlande vakar hos honom. Genom minnesbilder får vi en inblick i hans liv men kanske främst hans fars liv. Fadern försörjer familjen med att resa runt i bygden med en vagn full av handelsvaror som han säljer till folket runt om i stugorna. Hans liv försvåras väsentligt av att han är epilektiker och kan när som helst drabbas av kraftiga anfall.

Det är en fin berättelse om sjukdom och förluster men lika mycket handlar det om hopp och naturens återhämtningskraft. Stundtals blir boken alltför abstrakt för mig och flyter ut i långa meditativa stycken som trots att de är vackra så är de lite jobbiga att läsa. Det är historien om George och hans far som fängslar mig med sin eftertänksamhet och poesi.

Betyg: 4

Veckans fönster - färgrikt

Ja, själva fönstret är väl kanske
ett av de gråaste (och smutsigaste) på länge,
men fatet gör bilden onekligen färgrik! 

Fotat i ett av Smålands alla glasbruk (minns inte vilket).

Fler färgstarka fönster finns här!

Den lille vännen

Av donna Tartt

Jag minns ännu fragment av boken ”Den hemliga historien” som kom i början av 90-talet. Det var en tät och spännande historia som blev mycket omskriven och författarinnans stora genombrott. Sen dess har hon endast producerat en till bok nämligen ”Den lille vännen” som jag just läst ut. Och kanske är det inte konstigt att det tar tid för henne att skriva – boken är på över 600 sidor.

Handlingen utspels i USA någon gång på 1970-talet och kretsar kring Harriet, en flicka i 11 års åldern. Hennes storebror omkom mystiskt när Harriet bara var ett år och mordet på brodern har aldrig klarats upp. Men Harriet blir mer och mer besatt av att ta reda på sanningen om vad som hände den där dagen för 10 år sen när hela hennes familj drabbades av sorg.

Egentligen kan man inte säga att det är en mordhistoria utan det handlar mer om att växa upp, om en familj i förfall och om livet i olika samhällsklasser. Det är nog därför jag gillar boken också eftersom mordet inte är i fokus utan det handlar mer om påverkan på människan när något hemskt händer. Det är en ganska ojämn bok, stundtals känns den lite långtråkig men lika ofta är den enormt spännande. Den når dock aldrig riktigt upp till debutromanens storhet även om den glimtar till här och där. Jag skulle gett boken en 4:a i betyg men slutet får mig att dra ner på betyget till en 3:a. Boken slutar alldeles för tvärt och efter mer än 600 sidor tycker jag man kan kräva att få ett mer värdigt slut.

Betyg: 3

Veckans fönster - dukat

Här dukar man upp med näring för både magen och hjärnan - 

bilderna är tagna i ett litet bokcafé. 

Ett smultronställe som jag besökte en varm höstdag i fjol.

 

Fler uppdukade fönster finns här!

För nyfikna så finns information om bokcafeet Carpe Diem i Od här!

Veckans fönster - ornitologist

En bild från Ottenby, södra Öland, ett riktigt mecka för alla ornitologer.

Fler fönster finns här!

Att ringa Clara

av Anna Schulze


Det här är en stark bok om vänskap mellan två tjejer som hängt ihop sen skolåldern. Clara och Carolin gör allt tillsammans under deras år på folkhögskolan och senare även musikhögskolan. Trots deras olikheter finner de stöd och tröst i varandra med en viktig skillnad att Carolin utvecklar ett större beroende av Clara än vad Clara har av Carolin. För Clara kommer alltid föräldrarna, brodern, morföräldrar och diverse kusiner först medan Carolin alltid sätter Clara först som hennes mest förtrogna. Det skapar ett lite skevt förhållande och ju mer tiden går desto mer påverkar det deras förhållande. Dessutom är det något som är annorlunda med Clara, hon försvinner ibland. När boken börjar så är Clara försvunnen igen och Carolin sätter igång att leta efter henne som hon alltid är van vid att göra.


Samtidigt som Carolin letar efter sin vän går hon igenom en skillsmässa. Jämförelsen mellan en vänskap och ett förhållande blir tydlig, i ett förhållande finns det mer givna spelregler, man blir ihop, gifter sig och kanske skiljer sig men kan man göra slut med en vän?

En trovärdig och vacker berättelse om livet.


Betyg: 4

Nästan hemma

av Jean Kwok

Boken har ett underbart vackert omslag men efter att ha läst boken tycker jag inte att omslaget alls representerar innehållet i boken. Men kan ett vackert omslag locka läsare så är det ju bra för boken är klart läsvärd. Det är en bok man inte glömmer i första taget utan man drabbas rakt i hjärtat av karaktärerna i boken.

Kimberly och hennes mamma lämnar Hongkong för ett bättre liv i USA. De får hjälp av Kimberlys moster att skaffa flygbiljett och likt en envåldshärskare fortsätter mostern att styra och ställa med dom när de kommit fram till New York. De blir hänvisade till en lägenhet där rättorna och kackerlackorna huserat fritt ett tag, värme får de genom att ha ugnen på och som skydd för fönstren sitter plast. Mamman får jobb i mosterns textilfabrik där hon får utföra det jobbigaste arbetet på hela fabriken. Hon tvingas ta hjälp av sin dotter för att klara av det och får nästan alltid ta med sig jobbet hem på kvällen.

Kimberly inser snart att mostern utnyttjar dom men det kommer bli en hård kamp för att de ska kunna klara sig utan mosterns inblandning. Språkförbistringar och kulturkrockar gör livet svårt för Kimberly och hennes mamma och jag har nog aldrig läst om några så hårt arbetande och kämpande kvinnor som dessa hjältar. Stora delar av boken handlar om Kimberlys skolgång och hennes desperata försök att dölja sitt fattiga vardagsliv och passa in bland de andra ungdomarna och dessa delar tillhör verkligen bokens styrka - det är så spännande att följa hennes framgångar och hennes aldrig sinande uppfinningsrikedom. En både spännande och intressant skildring av två kinesiska emigranters liv i USA.

Betyg: 4